L’autismo è di casa… grazie al progetto “CASA ISA”

In concomitanza con la giornata internazionale della consapevolezza dell’autismo, fare in modo che si parli di questo disturbo, anche in virtù del fatto che cada proprio a ridosso delle festività pasquali, è assolutamente fondamentale.

L’autismo è una sindrome complessa caratterizzata da una costellezione di sintomi che possono, proprio come in un mosaico, avere infinite possibilità di declinazioni, da lievi a molto gravi e solitamente la diagnosi avviene durante i primi tre anni anni di vita della persona.
In Italia oggi sono oltre 450.000 i ragazzi che soffrono di disturbi dello spettro autistico e grazie allo sviluppo delle scienze e della medicina, oggi di questa sindrome si sa molto di più rispetto al passato. Ma questo è uno dei pochi lussi di cui i ragazzi affetti da questo disturbo possono godere e negli aspetti pratici e quotidiani, spesso i diretti interessati sono i loro genitori.

La pensione di invalidità aiuta nell’affrontare i bisogni della famiglia, ma i costi da afforntare in termini di tempo, di denaro e soprattutto di energie, sono alti. I genitori, soprattutto nei casi più complessi, dove la malattia del figlio si esprime con le sue caratteristiche, rituali e criticità, dedicano se stessi e la loro vita alla sua assistenza, ma al di là di questi problemi, c’è un pensiero che li tiene svegli la notte come racconta Anna Benedetti anche lei mamma di un ragazzo autistico: “mio figlio ora ha 36 anni, ma quando io non ci sarò più, chi si occuperà di lui?”

In assenza dei genitori, le persone ormai adulte che soffrono di questa sindrome vengono spostate in cliniche non specializzate in quanto non esistono residenze o case-famiglia che garantiscano l’adeguata assistenza. Per rispondere al problema del “dopo di noi” Anna insieme ad altri genitori, costituiscono ARA – Associazione Risosrse Autismo. Le cose devono cambiare e gli associati di questa associazione agiranno come hanno sempre fatto: con instancabile energia, unendo le forze e in atonomia.
Da qui l’idea di Casa Isa, in onore della socia più anziana dell’associazione, ossia una vera e propria casa-famiglia dotata di tutti i comfort necessari per garantire un futuro ai figli quando i genitori non ci saranno più.

Ecco una luce, una speranza. Nel 2017 quella che diventerà Casa Isa sorgerà a Spregamore, una zona molto bella dopo il Divino Amore a Roma, sulla via Ardeatina, e viene acquistata con l’apporto di tutti soci e su un progetto ideato dagli amici architetti Giuseppe De Boni e Ugo Colombari. Al momento la casa è più un rudere che altro, e necessita di infiniti interventi ecco però che queste famiglie iniziano a squotere il mondo accanto a loro: la nota cantante Alessandra Amoroso, Giulio Golia delle Iene (il servizio qui), Roma Cares e moltissimi puntano i rifletori sul progetto e contribuiscono in prima persona per la realizzazione di questo sogno.
I ragazzi affetti da autismo non sanno comunicare il proprio disagio, qualunque esso sia, e per quanto una vita del genere possa risultare difficile da comprendere essendo magari distante dal nostro modo di vivere, i genitori di questi ragazzi esprimono tanto: con gli occhi, con la loro determinazione e con i fatti.
Proprio in questi giorni di festività, l’augurio più sincero è dedicato a loro che per amore dei propri figli sacrificano se stessi e cambiano il mondo. Una cosa è certa: loro non si fermeranno mai, ma Casa Isa per aprire le sue porte, ha bisogno del contrbuto di tutti.
In questo modo, questa iniziativa rappresenterebbe un punto di partenza e potrebbe dientare un esempio di “buona assistenza” a cui ispirarsi.
Recitando il motto dell’associazione: “Se si sogna da soli è solo un sogno, se si sogna insieme è la realtà che comincia”. Forza Casa Isa!