COSTOZZA DI LONGARE – Domani tutti uniti per sconfiggere le malattie rare

Anche quest’anno il tema della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che è indetta per domani 28 febbraio, riguarda la Ricerca e il ruolo proattivo dei malati in questo campo. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per dare speranza e migliorare la vita delle persone, individuando risposte e soluzioni, sia dal punto di vista diagnostico che da quello terapeutico ed assistenziale. La comunità dei malati rari ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per raggiungere risultati affidabili e realmente significativi. Proprio per questo motivo, l’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” Onlus, fin dalla sua nascita nel lontano 1988 ha ideato e finanziato nuove ricerche pionieristiche nel campo della biologia molecolare e cellulare, come ad esempio il progetto di Terapia Genica della Leucodistrofia Metacromatica, pioniere nella cura di malattie genetiche che coinvolgono il Sistema Nervoso Centrale. La determinata volontà di alcuni genitori ha permesso di raggiungere risultati terapeutici straordinari, mettendo insieme i malati e le famiglie e creando un rapporto di collaborazione tra questi e i ricercatori, dando vita ad eventi di sensibilizzazione, informazione e formazione e fondando l’Istituto Malattie Rare B.I.R.D. a Costozza di Longare. Il laboratorio di Genetica dell’Istituto B.I.R.D. effettua ricerche in ambito diagnostico per ben 200 malattie genetiche per la maggior parte gravi e invalidanti e conduce progetti e studi di biologia molecolare e cellulare per l’individuazione delle cause di malattie neurodogenerative e di alcuni tumori rari per i quali attualmente non esistono cure. Presso l’Istituto B.I.R.D., proprio in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare, vengono organizzate iniziative formative rivolte principalmente ai giovani delle ultime classi degli Istituti Superiori ad indirizzo scientifico, mediante approfondimenti di biologia cellulare e molecolare con la guida dei ricercatori del laboratorio di Genetica della Fondazione. L’approfondimento “sul campo” di queste discipline affrontate nel corso degli studi, trova un riscontro nella preparazione dei ragazzi e la stessa preparazione può essere “affinata” rendendo ulteriormente comprensibile ciò che si è studiato, favorendo future scelte professionali e avvicinando i ragazzi alla ricerca.  La campagna mondiale di sensibilizzazione 2018 chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Malati Rari.  “Show your Rare, Show you care” è lo slogan 2018 che vuol dire “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!” . Il giorno 28 alle ore 11 presso l’Istituto B.I.R.D. verrà celebrata la Giornata insieme ai malati alle famiglie, ai ricercatori e agli studenti e sarà lanciato un appello ai politici, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento nella ricerca sulle malattie rare. Per tutta la giornata, fino alle 16,30 sarà possibile visitare i laboratori dell’istituto.